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Leggere insieme

Lacrime di fragola

Marina Petruzio
30 giugno 2013

Una favola da raccontare la sera. Un papà la racconta alla sua bimba da quando è nata, per farla ridere, per ridere insieme. Per avere un ulteriore spazio di gioco, per rubare tempo al sonno: il gioco più bello, quel magico momento in cui ci si coalizza contro la regola dell’ “a letto presto”, dell’ “adesso luce spenta!”. Un gioco che crea tanta complicità tra i due irriducibili della Buonanotte!
Quel momento, quell’ultima favola che la farà addormentare col sorriso.

Una favola sì, ma anche la scusa per poter sostenere chi forse questo gioco non lo può fare, chi deve trovare altre strategie perché magari alla sua bambina crescendo qualcosa non è andato come doveva andare ed ora è intrappolata in un mondo altro.
Una favola per parlare e per far parlare della Sindrome di Rett.

Una sindrome al femminile, una patologia neurologica degenerativa gravissima ed inarrestabile. Ciò che la rende crudele oltre ogni misura è che segue ad uno sviluppo normale dopo un periodo variabile tra i 6 ed i 24 mesi. Tutti noi genitori, amici, zii, ricordiamo l’immensa tenerezza di un bimbo che si affaccia alla vita, delle sue prime parole, dei suoi primi passi…ma se all’improvviso non fosse più così? E’ un dolore fisico, acuto il solo pensiero.

Si manifesta con un arresto dello sviluppo cognitivo seguito da uno stadio regressivo, dove le bambine colpite perdono progressivamente l’uso delle mani, che non riescono più a coordinare, il linguaggio verbale ed assumono tratti autistici. In fase acuta, la malattia corre veloce e le fasi degenerative che ne conseguono hanno una durata variabile ma sono oggi clinicamente tracciabili – sebbene i quadri clinici di deterioramento, di miglioramento e di stasi dell’evoluzione patologica restino variabili e diversi tra loro.

“Le bimbe dagli occhi belli”: sono chiamate così, perché è l’unica cosa che resta loro, dei bellissimi occhi, per comunicare.

Nulla di più inimmaginabile ed inaccettabile.
Ancora una volta sono un albo, una favola ed un papà che legge, Nicola Savino, a voler lottare a favore della sensibilizzazione su questa malattia tremenda che io stessa ho appreso esistere da “Lacrime di Fragola”. Questa infatti la favola narrata tutte le sere da Savino, “il bidello Nicola dalle mutande viola” del racconto, alla sua bimba e che lui ha voluto donare alla causa Sindrome di Rett ed alla Associazione AIRETT per sostenerne la ricerca e per farne parlare… Ecco, credo che proprio questo sia soprattutto importante: ciò che è celato è sconosciuto al mondo.

Per cui oggi ho deciso di non parlare della favola perché mi piacerebbe che chiunque leggesse questo articolo, genitore, zio o amico, decida di acquistare l’albo e di donarlo anche – magari! – per donare a sua volta un contributo immenso e non sottovalutabile.

Vi dico solo che è una favola molto saporita, sa di fragole ma anche di… cacca!
Molto colorata, allegra perché proprio sulle lacrime rideremo un sacco; che ne sistema quattro in una volta sola e con pagine da colorare al fondo…

Quindi? Siete ancora lì o siete già in libreria?

Marina Petruzio

Lacrime di Fragola
di Nicola Savino Illustrata da Marta Monelli
AddEditore
Euro: 12,90
Età di lettura: dai 4 anni
Per approfondire: www.airett.it


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