Il perché del mondo di Bea

Chiara Fornari
17 marzo 2013

“Perché devi lavorare?”
“Perché non posso fare quello che voglio?”
“Perché non posso stare sveglio tutta la notte?”
Huston abbiamo un problema – qui siamo in piena fase dei perchè!

Le mamme lo sanno, attorno ai tre anni i bambini cominciano a interrogarsi sul mondo che li ospita, qualcosa comincia a non quadrargli e, giustamente, cercano di venirne a capo: “Ma com’è che sembrava tutto così semplice e invece ora salta fuori che ci sono questo mezzo miliardo di cose che devo imparare, fare e soprattutto non fare? ”.

E allora eccoli lì, trottolini, giù a chiedere il perché di tutto. E poi il perché del perché e ancora il perché del perché del perché. Che poi, è inevitabile, scava che ti scava, si arriva sempre a due risposte inconfutabili: perché sì e perché no.

Conversazione tipo:
“Mamma, perché devo andare all’asilo?”
“Per imparare tante cose”
“Perché devo imparare tante cose?”
“Per poter crescere e diventare grande”
“Perché devo diventare grande?”
“Perché sì”

Forse chi sta leggendo avrà sorriso, qualcuno lo avrà fatto amaramente, ma qualcun’altro forse mi capirà quando dico che molti dei perché dei miei bambini mi riempiono di gioia ma mi obbligano anche a fare i conti con la vita, con le sue ingiustizie: dovergliele spiegare non solo mi ricorda che ci sono, ma anche che sfortunatamente spesso non c’è modo di indorar loro la pillola. E’ un fatto: la realtà non sempre si può cambiare.

Non mi sto riferendo a un tema leggero come l’asilo, il mio pensiero stasera va a quelle mamme che fanno delle bugie le loro uniche risposte ai perché dei loro figli: le mamme che riposano sedute su una sedia scomoda vicino ai lettini dei loro bambini in ospedale, le mamme meravigliose che senza che nessuno abbia mai insegnato loro come fare raccontano e inventano favole meravigliose per spiegare ai loro piccoli che quella cosa che i dottori chiamano malattia è solo un brutto sogno che li renderà più forti di tutti gli altri.

Stasera in particolare il mio cuore è con la famiglia della piccola Bea, una bambina speciale, unica, per cui la sua mamma ha costruito un meraviglioso mondo sul web (www.facebook.com/beaworld/info e www.sarolibera.altervista.org/index.php/la-mia-storia), per non farla sentire sola e per raccogliere fondi per trovare una cura per la sua terribile malattia. Sulla pagina facebook la sua mamma racconta che: “Beatrice è una bimba di tre anni e mezzo affetta da una malattia sconosciuta allo scheletro. Dall’età di due mesi tutte le sue articolazioni hanno cominciato inspiegabilmente a calcificarsi portando così il suo corpo ad irrigidirsi velocemente. Ad oggi la nostra bimba non può più muoversi, è imprigionata in un’ “armatura”, le sue articolazioni. La cosa terribile è che questo male non si ferma mai, è progressivo e gli innumerevoli specialisti e ospedali non hanno saputo dirci di cosa si tratta, essendo questo l’unico caso al mondo.

Intanto il nostro angelo cresce neurologicamente adeguata o forse superiore ai bambini della sua età. Per nostra fortuna la piccola è amatissima, ma purtroppo cure o terapie non ci sono, lei necessita di cure e strumenti adeguati e soprattutto di un ambiente che le consenta di vivere dignitosamente, nonostante non possa nè muoversi nè sedersi. Vive come una piccola statua di marmo, ma come ogni bimba vive di pensieri, emozioni e desideri, nonostante sia costretta a crescere in questa prigione che è la sua malattia.

Quello che lo Stato ci dà non può bastare per sopperire a tutti i bisogni della piccola, e con le nostre forze non abbiamo la possibilità di portarla all’estero per ricevere ulteriori pareri. Per questo motivo abbiamo bisogno che la nostra storia venga diffusa e conosciuta da tutti per sensibilizzare il governo e gli enti competenti sulla terribile situazione che siamo costretti a vivere. Il nostro amore è tantissimo, ma non basta. Chiediamo solo di essere ascoltati, perchè anche nostra figlia ha diritto a vivere una vita dignitosa per ripagarla anche solo un minimo di tutto quello che le è stato portato via. Grazie a tutti”.

Se è vero che per noi mamme ci sono perché impossibili da gestire, è vero che non c’è niente come l’amore e la solidarietà per aiutarci a trovare le risposte che vorremmo dare ai nostri bambini tutti i giorni.

Chiara Fornari

IBAN IT55P0558401004000000002450 CAUSALE: Naso Beatrice
INTESTATARIO: Naso Alessandro
CODICE PER BONIFICI DALL’ESTERO: BPMIITM1234